Le Réseau GENTIANE

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4% de la population française est aujourd’hui concernée par le diabète. Et, comme l’on sait, cette maladie existe sous deux formes, dont l’une est la conséquence de mauvaises habitudes alimentaires. Face à ce problème qui tend à prendre de l’importance, la démographie professionnelle se restreint, paradoxalement. Le « papy-boom » va commencer à produire ses effets chez les médecins.

Gentiane a été créé en 1999. Il a reçu un financement DRDR en 2003 et compte désormais une centaine de médecins généralistes franc-comtois.

Sont aussi membres du réseau des praticiens hospitaliers, des diététiciennes et un éducateur médico-sportif. La convention DRDR prévoyait que le réseau devrait accueillir 720 patients. À l’heure où les responsables travaillent à l’évaluation triennale de leurs actions, c’est un peu plus de 730 malades qui sont passés par le réseau.

Une de ses conséquences est le renforcement programmé de pratiques collaboratives, qui verront les médecins déléguer à d’autres professionnels, comme les infirmières, la réalisation de certains actes. Cela nécessite des formations communes et de nouveaux outils de communication et de coordination. Trois réseaux Diabète expérimentent déjà l’animation d’ateliers pour les patients par des infirmières, les médecins ne faisant qu’intervenir ponctuellement. Le réseau Gentiane s’est lancé dans la conception d’un outil informatique à l’occasion de sa demande de financement. La première application a été la mise en œuvre d’un dossier patient. D’emblée, le projet a été imaginé avec beaucoup d’ambition, l’idée de pouvoir enregistrer toutes les données nécessaires au suivi longitudinal des malades. Et à l’heure où le cahier des charges du futur DMP laisse échapper quelques-unes de ses caractéristiques, Gentiane se satisfait de voir que son système d’information est en phase avec un certain nombre d’entre elles.

La première caractéristique est que le dossier est un dossier patient. C’est la propriété de ce dernier. Et il est libre de refuser que son dossier soit informatisé, ce qui arrive quelquefois (un peu plus de 400 patients ont un dossier informatisé). Le médecin « référent » et le patient ont chacun une clef et ce dernier choisit les professionnels qui auront accès à ses données. Inversement, le patient peut interdire d’accès certains professionnels, en qui il n’aurait pas confiance par exemple. Le patient ne peut consulter son dossier qu’en présence d’un professionnel car une double identification (dont une carte CPS, par exemple) est nécessaire.

Au départ, le dossier a été fait pour les médecins généralistes. Mais au fur et à mesure que l’outil s’intégrait à la vie du réseau, d’autres fiches ont été insérées, pour les diététiciennes, pour les soins des pieds et, plus récemment, pour l’éducateur médico-sportif.

L’impact de l’informatique ?

Alors que le projet initial était très ambitieux, il a fallu « en rabattre » comme on dit, ou réduire la voilure. En effet, il existe des obstacles au meilleur des mondes informatiques, et le premier d’entre eux est la généralisation des tuyaux. Dans une région où l’ADSL n’est pas encore arrivé partout, se connecter au réseau est long et également coûteux. On constate également que la population médicale est divisée entre les adeptes de l’informatique, qui deviennent même quelquefois des experts, et les réfractaires qui se sentent perdus dès qu’on les met devant un clavier.

Au cours du temps, le dossier informatique a été allégé, à la demande des acteurs du réseau ; il est devenu facultatif et la liaison ville-hôpital -qui était l’une des composantes fortes du projet- n’a jamais réellement bien fonctionné (pour des raisons d’habitude et non de technique). Il est devenu un jour le DMMP (Dossier médical minimum partagé). Ceci explique qu’aujourd’hui l’informatique soit un parmi d’autres des moyens de communication de Gentiane et peut-être pas le plus essentiel.

D’un autre côté, l’informatique n’a pas eu d’effet majeur sur la coordination, ni même sur l’évaluation d’ailleurs. Si l’on veut provoquer la discussion, ou mesurer l’intérêt et l’attachement des gens au réseau, il est plus efficace d’organiser des soirées d’information.

D’autres pistes restent encore non explorées, comme l’organisation de sessions de vidéoconférences entre ces coordinations locales, de supports d’autoformation en ligne (pour rassembler toute la documentation sur le diabète, qui reste actuellement très dispersée) ou encore un système de veille qui prévienne automatiquement les médecins lorsque les dates d’examens ou de bilans se rapprochent.

Un bilan mitigé

Les champs d’application sont pourtant très larges. Après autorisation, on peut extraire des données anonymisées pour faire une exploitation statistique des données médicales, ce qui a une importance pour savoir où l’on en est. Cela a permis au réseau de faire une étude sur une cohorte comparée avec un groupe témoin national et donc d’avoir une critique objective des points forts et des faiblesses du réseau. Et puis, l’interconnexion avec d’autres réseaux Diabète via une plate-forme nationale permet d’échanger des méthodes entre coordinations et de ne pas tout réinventer.

Mais il reste principalement un gros problème d’usage. Les forums en ligne sont moribonds. L’administration hospitalière oublie régulièrement de regarder ou de renseigner le dossier patient. Les médecins ne regardent pas leur messagerie électronique etc.

En plus, il faut rester en veille pour vérifier que les dossiers des patients décédés ont bien été archivés, ce qui n’est pas toujours le cas. L’informatique engendre aussi mécaniquement un surcroît de travail pour la coordination.