Prendre soin d’une personne atteint de la maladie d’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative (perte progressive de neurones) incurable du tissu cérébral qui entraîne la perte progressive et irréversible des fonctions mentales et notamment de la mémoire. C’est la cause la plus fréquente de démence chez l’être humain.

La maladie d’Alzheimer est un type de démence qui altère la mémoire, la pensée et le comportement. En ce qui concerne la prévalence, il s’agit de la principale démence, puisqu’elle est responsable de plus de la moitié des cas dans le monde. Plus fréquente après 65 ans, c’est une maladie dégénérative qui entraîne la perte progressive des cellules nerveuses.

Perte de mémoire

La perte de mémoire est l’une des principales caractéristiques de la maladie. Au fil du temps, les personnes âgées oublient les événements importants de leur vie et de celle de leur entourage. Parfois, il ne se souvient pas de la mort d’un parent et s’enquiert de lui normalement, comme s’il était encore en vie. Dans ce cas, la famille peut ne pas savoir comment agir : après tout, vaut-il mieux dire la vérité ou éviter l’affaire ?

Selon un neurologue, la décision doit tenir compte du degré de déficience cognitive et de la mémoire. “Si l’on est dans la phase initiale, lorsqu’il y a des trous de mémoire mais que le patient reste indépendant pour les activités quotidiennes, la vérité peut être dite et on essaie, avec lui, de se rappeler comment le fait s’est produit, même si c’est la mort d’un être cher”, explique-t-elle.

Les personnes atteintes d’Alzheimer créent souvent des histoires quotidiennes qui ne se sont pas produites, mais qui pour lui sont réelles. Dans de tels cas, il est plus approprié de se mettre d’accord plutôt que de créer de l’anxiété en niant les histoires. Ce genre d’attitude ne fait qu’engendrer davantage de conflits et d’insécurité

Lorsque vous décidez de dire la vérité, il est important d’observer comment vous réagissez aux nouvelles. Il y a ceux qui finissent par se souvenir de ce qui s’est passé et qui réagissent calmement, mais il y a aussi ceux qui réagissent avec une grande tristesse et qui souffrent beaucoup lorsqu’ils apprennent à nouveau les faits. “S’il y a une situation de stress, d’agitation ou d’inquiétude face aux nouvelles répétées, il vaut mieux ne pas insister et même éviter le sujet en d’autres occasions”, indique le neurologue. 

L’idée est plus ou moins de peser le pour et le contre : vaut-il la peine de dire la vérité si cela cause tant de stress ou de tristesse ? Bien sûr, ce n’est pas une tâche facile, mais il n’existe pas de manuel qui enseigne exactement comment s’en occuper. Il existe même des situations dans lesquelles le patient nie le décès en question parce qu’il est sûr que son proche est vivant. Selon le neurologue, il est préférable de ne pas le confronter, ce qui évite de nouvelles souffrances. “Les personnes atteintes d’Alzheimer créent souvent des histoires quotidiennes qui ne se sont pas produites, mais qui pour lui sont réelles. Dans ces cas, il vaut mieux se mettre d’accord plutôt que de créer de l’anxiété en niant les histoires. Ce genre d’attitude ne fait qu’engendrer plus de conflits et d’insécurité”, recommande-t-il. 

Révéler le diagnostic au patient lui-même

La décision de parler ou non de la maladie au patient appartient à la famille, mais les professionnels de la santé impliqués dans le cas peuvent en discuter et apporter leur aide. Outre le choix de confronter ou non les idées fausses du patient sur les événements passés, l’idéal est que les responsables pèsent les avantages et les inconvénients de la révélation de la nouvelle. Beaucoup choisissent de ne pas parler afin d’éviter à la personne de faire face à la réalité des dommages que la maladie causera dans sa vie et d’éviter de nouvelles souffrances.

Un professeur d’éducation physique a vécu ce dilemme. Son père âgé de 60 ans, a été diagnostiqué en 2013, à 55 ans : “Lorsqu’il a été diagnostiqué, il avait pris sa retraite un an auparavant, mais au cours de sa dernière année de travail, nous avions déjà remarqué quelques signes de changement dans son comportement et son discours. Lorsqu’il a effectivement pris sa retraite et ralenti ses activités, nous avons constaté une très grande progression. Il répétait des choses, parfois il se recroquevillait dans les files, il manquait les rues en conduisant”, dit-il. Il n’a jamais su qu’il avait la maladie d’Alzheimer. Sa famille a compris que cela ne serait pas bénéfique et Juliana pense que c’était la meilleure décision. La maladie est apparue très tôt et a évolué très rapidement. Aujourd’hui, il ne parle plus, ne reconnaît plus les gens et a besoin d’aide pour les choses de base, comme le bain. “Au début, il a trouvé un moyen de s’exprimer à travers des livres de peinture. Il a peint toute la journée. Mais d’un moment à l’autre, il ne peint plus, il se promène avec les livres sous le bras et montre les tableaux”, raconte-t-elle. 

Quiconque décide de parler du diagnostic doit le faire au stade initial, afin que le patient comprenne l’information. Il est essentiel de faire preuve de prudence et de sensibilité pour expliquer les faits de manière simple, en facilitant la compréhension. Bien sûr, il faut aussi évaluer la personnalité de chaque patient et essayer d’anticiper la façon dont il va gérer la nouvelle. Les personnes qui examinent bien le diagnostic peuvent même participer aux décisions concernant leur avenir, comme les héritages et les procurations pour désigner les personnes qui seront responsables de diverses questions à l’avenir.

Les soins suivent l’évolution de la maladie

Les soins quotidiens dépendront de l’âge et des difficultés de chacun à ce moment-là. “Si vous êtes un jeune individu qui a encore une activité professionnelle et qui est indépendant pour les tâches de la vie quotidienne, il est important qu’il continue à produire et à maintenir sa routine”, dit le médecin. 

Lorsque les symptômes sont encore légers, des mesures comportementales et environnementales à l’intérieur de la maison peuvent les atténuer, telles que

Faites des sorties de socialisation

Effectuer des activités telles que la physiothérapie, la gymnastique et les réunions familiales ;

Réduire les possibilités de choix du patient (par exemple, devoir choisir entre deux vêtements seulement ou entre deux desserts) afin de simplifier les réponses et de diminuer le stress de ces décisions ;

Maintenir l’environnement toujours avec des indicateurs de temps et des fenêtres ouvertes afin qu’il soit conscient du déroulement de la journée et de la transition vers la nuit.

“Toutes ces mesures réduisent l’agitation et l’agressivité. Lorsque les symptômes sont plus exacerbés, il est nécessaire d’ajouter à ces actions des médicaments afin de garder la personne plus sociable et de ne pas causer plus de stress aux proches et à leurs soignants”, explique le médecin.

En raison de l’évolution progressive de la maladie, il y aura à un moment donné une altération des actions quotidiennes et les membres de la famille doivent être conscients de ces changements. Dans les cas où les patients sont déjà plus âgés et/ou ont plus de difficultés à effectuer des activités, les soins suivent, et augmentent également. 

Au stade avancé, par exemple, il est courant de perdre le contrôle de la vessie et des intestins. À ce stade, il est important de rassurer le patient afin de réduire la gêne occasionnée par des situations difficiles comme le fait d’uriner sur les vêtements. Dites, par exemple, que n’importe qui peut avoir un accident comme celui-ci, au lieu de le réprimander pour s’être mouillé, et respectez sa vie privée chaque fois que cela est possible.

Selon l’Association Alzheimer, en cas d’incontinence, il n’est pas indiqué de réduire la consommation de liquides, car le patient risque de se déshydrater, mais il est intéressant de contrôler la consommation avant de dormir. La forme de communication est essentielle : utilisez des mots d’adultes pour désigner le fait d’aller aux toilettes au lieu de parler aux bébés. Mémorisez les mots qui incitent la personne à utiliser les toilettes et rappelez-lui d’y aller régulièrement, toutes les deux heures par exemple.

Activités quotidiennes

Il est important que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer soient encouragées à collaborer aux tâches routinières et familiales afin qu’elles se sentent socialement intégrées et conservent autant d’autonomie que possible. En outre, des activités intellectuelles telles que la lecture et la réalisation de mots croisés peuvent exercer le cerveau, ce qui contribue à ralentir la progression de la maladie.

Les exercices physiques (tels que la physiothérapie, le pilates et la marche) sont bénéfiques et il existe des études cliniques qui montrent une réduction du taux de déclin des capacités à moyen et long terme, selon le Dr Maramélia. Des cours de courte durée, des cours de cuisine, des jeux ludiques et la participation à des groupes de discussion, en particulier dans les premiers temps, sont également des actions positives. “Tout cela a le potentiel d’augmenter la “réserve cognitive” des zones du cerveau qui ne sont pas encore touchées, même s’il s’agit d’une maladie dégénérative. En d’autres termes, même en sachant qu’il y aura une détérioration, la stratégie consiste à réduire la vitesse du déclin”, explique le médecin.

Les choses les plus difficiles sont les soins d’hygiène et le besoin d’attention, qui doit être à plein temps. Telmo veut partir tout le temps, il n’arrête pas de se promener dans la maison et de déplacer des choses. En outre, il se réveille tôt et ne dort pas pendant la journée, ce qui lui demande de nombreuses heures de dévouement. “il ne peut pas être laissé seul, ce qui rend la vie très difficile à l’aide-soignante, qui dans ce cas est ma mère. Elle a simplement arrêté sa vie pour prendre soin de lui et cela arrive à tous ceux qui ont une personne atteinte d’Alzheimer”.

Il est intéressant d’organiser ce qui sera fait au quotidien, en créant une routine pour le patient. Selon l’Association Alzheimer, des activités structurées et agréables aident à réduire l’agitation et à améliorer l’humeur. Mais avant d’établir un plan, il faut prendre en considération les goûts, les intérêts et les capacités du patient. À mesure que la maladie progresse, il peut être confronté à des changements dans ses capacités. Dans ce cas, vous devez observer et être flexible pour ajuster votre routine. Si un patient a le jardinage comme passe-temps, il est important de stimuler cette activité, mais comme vous observez la difficulté de prendre soin de tout le jardin, vous pouvez par exemple diminuer la quantité de plantes.

Il est possible d’établir un lien entre les loisirs et l’ancien métier des personnes âgées ou de conserver les habitudes qu’il avait auparavant, comme boire un café en lisant le journal. Il est important de noter que le patient ne doit pas nécessairement avoir une compréhension complète de l’activité. Il n’a pas besoin de comprendre entièrement les nouvelles qu’il lit, mais l’habitude peut rester comme un moment agréable. Il vaut toujours la peine d’observer ses réactions pour identifier les activités qu’il apprécie le plus. Quelques suggestions :

Regarder des émissions de télévision ;

Aidez à entretenir le jardin ;

Peinture sur toile ;

Effectuer des tâches ménagères de base, comme mettre la table ou balayer le sol de la cuisine, qui donnent à la personne le sentiment d’être utile.

Présence de l’aidant

Il est très fréquent, surtout au premier stade de la maladie d’Alzheimer, que le patient n’accepte pas bien la présence d’un soignant, surtout s’il s’agit d’une personne inconnue, car il peut croire qu’il a encore de l’autonomie pour accomplir ses tâches et prendre soin de lui-même. Cependant, à l’heure actuelle, il n’est plus en mesure d’exercer ses activités de manière indépendante, soit à cause du risque d’accident, soit parce qu’il s’est perdu, par exemple, la présence d’une personne pour l’aider devient fondamentale.

Le médecin recommande qu’à ce moment, la famille parle au patient et attribue au soignant le rôle de quelqu’un qui l’aidera au quotidien, en évitant de donner l’impression que la personne sera une sorte de baby-sitter : “Ce que nous constatons dans la pratique, c’est que peu à peu, ils acceptent la présence de cette personne. Nous ne pouvons pas oublier que les aidants doivent être formés à cette fonction et doivent être guidés au cas par cas”, dit-il.

Un autre conseil important est que les membres de la famille commencent par assurer une “supervision” uniquement pendant la journée et expliquent à la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer que le soignant est là pour l’aider dans ses devoirs et ses sorties. “À mesure que la maladie progresse, les besoins augmenteront et une supervision à plein temps sera nécessaire”, explique-t-il. 

Agressivité

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peuvent être agressives au cours de l’évolution de la maladie. Les comportements agressifs peuvent être verbaux ou physiques et survenir soudainement, sans raison apparente, mais peuvent également être le résultat d’une situation qui a provoqué une frustration, un certain malaise physique (douleur, fatigue, sommeil, faim ou soif) ou des facteurs externes désagréables (foule, environnement hyperactif ou avec des personnes inconnues). La première étape est de comprendre que cette attitude n’est pas délibérée.

Dans de tels cas, l’Association Alzheimer recommande d’essayer d’identifier la cause immédiate (pensez à ce qui s’est passé juste avant la réaction), d’écarter la douleur comme cause du comportement agressif, de se concentrer sur les sentiments et les émotions qui se cachent derrière les mots ou les actions du patient, de ne pas s’énerver, de parler lentement et doucement et d’examiner l’environnement, de chercher à limiter les distractions.

Le médecin explique que les changements de comportement sont un défi dans le traitement de la maladie d’Alzheimer, car les médicaments ne contrôlent pas entièrement les symptômes, ce qui finit par devenir un facteur de stress très important pour les patients, les parents et les soignants. “La meilleure façon de gérer la situation est donc de faire preuve de patience et d’avoir une bonne conversation. Bien sûr, ce n’est pas simple et souvent les soignants se sentent fatigués et frustrés, mais donner de la sécurité aux patients et les calmer dans les moments d’agressivité et d’irritabilité est un moyen efficace de contourner les symptômes”, dit-il.